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文/陳垣崇(中研院生醫所所長 )
「疾病基因解碼計畫」,全民一起來
2003.7.27 中國時報

 樣本哪裡來?

 個「超級對照組基因資料庫」的建立,主要是由中研院遺傳流行病學家潘文涵研究員、取樣專家洪永泰教授,負責研究設計,由國家基因醫藥臨床中心及調查研究中心主導樣本的收集,鄔哲源博士領導的國家基因鑑定中心實際進行基因鑑定,遺傳統計學家范盛娟研究員負責統計分析資料。

 個基因資料庫建立的方法是先依國人的戶籍登記,以電腦隨機抽樣選出有代表性的台灣各地的居民,約是萬中選一的機率,之後研究團隊即會派員至所選樣的民眾家中拜訪,在徵求受訪者的同意後,即抽取少量參與者的血液以取得血中的基因,同時做了問卷及多項的血液及生化健康檢查。對於每個人的健康狀況、基因隱私,我們採取非常嚴密的電腦保護措施,因此研究人員只知道流水編號而不能得知任何參與者的姓名或通訊方式。

 了讓民眾提供的珍貴血液中的少量基因體可不虞匱乏地給研究人員使用,中研院生醫所亦和食品工業發展科學研究所劉廷英所長、生物資源保存及研究中心黃效民博士合作,進行血中淋巴細胞株的培養轉染,因此每位參與者只需提供一次少量的血液檢體即可永久使用。

 而,至今有部分民眾仍尚不了解此計畫對國人疾病與健康的意涵與重要,對於參與此計畫的態度偏向保留,以致樣本的收集未如預期順利,因此可能使國內仍具優勢的基因科學,逐漸被世界邊緣化。為呼籲民眾重視此計畫,早日完成此基因資料庫,研究團隊除了加強宣導民眾,對於國人的幫忙貢獻樣本,也頒發榮譽感謝狀表達誠摯謝意。

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